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jeder tag ein neuer aNFang
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der alltag mit NF (NeuroFibromatose)
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Monat: August 2019

Home 2019 August
Ich möchte du sein …
30. August 2019 27. November 2019 Aus dem Alltag

Ich möchte du sein …

Riko jausnet mit seinem Freund, welcher ihn gerade besucht. Riko fragt mich, wie die Medizin schmecken wird. Die Medizin -also die Chemotherapie – das ist keine Medizin, …

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jeder tag ein neuer aNFang!
28. August 2019 27. November 2019 Allgemein / Aus dem Alltag

jeder tag ein neuer aNFang!

Wir sind eine NF-Familie. Wir leben mit Neurofibromatose- einer seltenen, unheilbaren Tumorerkrankung der Haut-& Nerven.
Wir: das sind Lilo mit ihren frechen zehn Jahren, Riko mit seinen kecken sieben Jahren und Mama 👩‍👧‍👦

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Ein Tag am See – ein neuer aNFang

ein Tag am See
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Über diesen Blog

Das Leben mit NeuroFibromatose (NF) ist für jede/n Betroffene/n eine Herausforderung. Besonders, wenn es das eigene Kind ist, das plötzlich aus seinem „Kindsein“ herausgerissen wird.

 

Gemeinsam

Ich bin Irmi, Mutter eines NF-Kindes.

Das Schreiben hilft mit mir in dieser Zeit. Ich möchte auch anderen mit meinen Erfahrungen helfen und Mut machen, als auch Aufmerksamkeit für diese Krankheit schaffen.

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