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der alltag mit NF (NeuroFibromatose)
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Monat: Oktober 2019

Home 2019 Oktober
Leberwickel? … muss ich das essen? Ist das mit Leberkäse?
30. Oktober 2019 27. November 2019 Aus dem Alltag

Leberwickel? … muss ich das essen? Ist das mit Leberkäse?

Die Thrombozytenwerte sind zum zweiten Mal im Keller – mit 22 000 bedenklichst tief und knapp an einer Transfusion. Also Chemo pausieren, ab nach Hause und abwarten ob sich die Blutplättchen nachbilden.

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Es gibt auch gute Tage …
13. Oktober 2019 27. November 2019 Aus dem Alltag

Es gibt auch gute Tage …

Manchmal hat man auch ganz normale Momente und fährt mit dem Scooter eine Runde. Die Belastung durch die Chemotherapie ganz ausblenden gelingt aber nicht

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Wann geht endlich diese Verstöpselung weg …. (und keine Zeit für Trauer)
9. Oktober 2019 27. November 2019 Aus dem Alltag

Wann geht endlich diese Verstöpselung weg …. (und keine Zeit für Trauer)

Kaum vorstellbar wie schmerzhaft eine tagelange Verstopfung sein kann. Die Thrombozyten sind im Keller, wir müssen nahe am Krankenhaus bleiben. Zudem kann kein Port gesetzt werden,

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Über diesen Blog

Das Leben mit NeuroFibromatose (NF) ist für jede/n Betroffene/n eine Herausforderung. Besonders, wenn es das eigene Kind ist, das plötzlich aus seinem „Kindsein“ herausgerissen wird.

 

Gemeinsam

Ich bin Irmi, Mutter eines NF-Kindes.

Das Schreiben hilft mit mir in dieser Zeit. Ich möchte auch anderen mit meinen Erfahrungen helfen und Mut machen, als auch Aufmerksamkeit für diese Krankheit schaffen.

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  • Ankommen. Durchatmen.
  • Was wirklich zählt.
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