Mama, warum hast du ein Loch in die Hecke geschnitten?
… das fragte mich entsetzt meine Tochter. Es tut mir ja auch ein bisschen leid für die Hecke, aber es war sonst nichts mehr da zum Zusammenschneiden und das mache ich halt gerne, um Wut und Ärger abzubauen.
Das Gerichtsgutachten für meine Pflegegeld- Klage ist gekommen und ist eigentlich keiner Wut wert. Ich habe eh schon geahnt und erwartet, dass der tatsächliche Pflegeaufwand wieder nicht drinnen steht, obwohl ich beim Besuch des Gerichtsgutachters alle Befunde parat hatte inklusive einer Aufstellung aller Pflegetätigkeiten mit Stundenausmass. Seit September 2019 läuft die Chemo. Seit November 2019 kämpfe ich um eine faire Einstufung im Pflegegeld.
Bereits 2018 musste ich über ein halbes Jahr lang für Pflegestufe 1 kämpfen und habe schlussendlich vor Gericht gewonnen: heiße 95€ monatlich nach Abzug der erhöhten Familienbeihilfe. Immerhin.
Wenn ein Kind Chemotherapie bekommt, dann geht es ihm meist nicht wirklich gut - gar nicht gut. Und das viele, viele Monate oder wie in unserem Fall beinahe zwei Jahre. Die unangenehmsten Pflegedetails erwähne ich zum Schutz meines Kindes nicht, das ist zu privat und vieles ist ihm peinlich. Aber die Pflege ist wirklich intensiv. Ich habe tatsächlich angenommen, dass es in diesem Fall der Pflege bei Chemotherapie nicht wieder zu einer Gerichtsverhandlung kommen muss - das bedeutet ja auch viele, viele Stunden Vorbereitung und jedes Pflegedetail nachweisen inkl. der Errechnung des monatlichen Zeitaufwandes zB für die Medikamentengabe. Oder für die Hilfe beim Duschen. Oder für die Säuberung der Bettwäsche aufgrund von Übelkeit, … etc.
Ich würde die Zeit eigentlich gerne besser nutzen, als mich über eine respektlos geringe Pflegestufen- Einordnung zu ärgern. Mit meinem Kind zum Beispiel. Und die Hecke würde auch kein Loch haben.
PS: Erik trägt den Mundschutz auf diesem Bild nicht wegen der Corona- Krise, sondern um sich vor Staub und Pollen der frisch gemähten Wiese zu schützen- unser erster, kleiner Ausflug seit Ende Februar. Abwehrgeschwächte Kinder während Chemotherapie müssen so gut es geht durch eine staub- und keimfreie Umgebung geschützt werden. Um seine Motivation zu erhalten und eine Depression zu verhindern, ist es wichtig hin und wieder Highlight- Erlebnisse zu schaffen.

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