jeder tag ein neuer aNFang!

Wir sind eine NF-Familie. Wir leben mit Neurofibromatose- einer seltenen, unheilbaren Tumorerkrankung der Haut-& Nerven.
Wir: das sind Lilo mit ihren frechen zehn Jahren, Riko mit seinen kecken sieben Jahren und Mama 👩‍👧‍👦

Als Riko geboren wurde hab ich mich im ersten Moment erschrocken. Nach 15 h Stunden Geburt und dann Stillstand, entschieden die Ärzte und ich uns für einen Kaiserschnitt. Als er mir unmittelbar danach gezeigt wurde hab ich mich im ersten Moment erschrocken: er war irgendwie dunkel, ein bisschen blau und ungewöhnlich. Ich hatte Angst um ihn. Als ich ihn dann bei mir hatte, habe ich ihn zum ersten Mal gefühlt, gespürt, gerochen und alles war gut. Er roch so gut nach Baby. Und er war ruhig und entspannt.

Sieben Jahre später habe ich mich wieder erschrocken. Tief erschrocken, als der Onkologe sagte: jetzt müssen wir wirklich etwas machen, wir können nicht mehr warten. Mein Herz hüpfte und tat gleichzeitig furchtbar weh. Nicht wegen meiner selbst, wegen meiner Angst, mehr wegen Riko und Lilo der großen Schwester. Die große Schwester die immer stark sein musste in den letzten sieben Jahren. Der Kleine, der immer stark sein musste in den letzten sieben Jahren. Und ich frage mich: war es jemals leicht? Leicht für irgendjemanden von uns? Eine Odyssee an Arzt-& Krankenhausterminen, Fehldiagnosen, Schockmomenten, zusätzlichen Erkrankungen, Abrechnungs-und Genehmigungsschwierigkeiten, Geld-& Zeitmangel, Scheidung und Neufindung.
Nein, leicht war das wirklich nicht.
Aber viele glückliche Momente hatten wir: viel kuscheln und lachen. Beide zeichnen sich am Blatt Papier glücklich in der Therapiestunde mit der Kinderpsychologin und überraschen mich. Mir wird klar wie Recht doch Riko hat, wenn er aus seinem Lieblingsfilm „ Lilo & Stich“ zitiert: Unsere Familie ist klein und zerbrochen aber sehr, sehr gut!“

Jeder Tag ist ein neuer aNFang …. fürs glücklich sein!

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