Wir haben uns eingelaufen, unser Tempo gefunden, die Abläufe sind vertraut, zum Hausunterricht kommt einmal pro Woche die Klassenlehrerin und einmal eine Freundin, die ebenfalls in einer Grundschule unterrichtet. Der erste Streckenabschnitt liegt hinter uns, eine kleine Pause in Sicht – die eigentlich keine Pause ist – und „puff“ schon ist die Energie weg und man denkt sich „sooo lange noch“. 18 Monate insgesamt. Die Isolation zuhause ist für uns alle hart, auch wenn wir uns schöne Dinge zur Beschäftigung suchen: unsere Fenster sind vollgezeichnet mit Sternen, Schneemännern und Nikolaus. Weihnachtskarten gebastelt, Handabdruckbilder, farbige Bilder gemalt … und jegliche Dekoration die wir im Keller finden konnten, ziert nun unser Zuhause. Wir könnten mit einem amerikanischen Vorort locker mithalten 🙈

Aber es wird immer härter mitanzusehen wie der kleine Körper in Mitleidenschaft gezogen wird. Die Venen, welche ja wöchentlich und im Notfall leider manchmal mehrmals am Tag angestochen werden mussten brauchen Zeit zum Heilen. Von den hübschen, blonden Haare ist nur mehr ein „ Babyflaum“ übrig. Der Körper dünn und knochig. Oft wird mir bewusst: da gibt es Babys, Kinder, Jugendliche auf der Onko die noch weit größeres Leid zu tragen haben. Manchmal treffe ich die Mamas oder Papas nachts in der Patientenküche wenn ich das Kirschkernsackerl gegen das Bauchweh aufwärme.
Und dann hoffe ich ganz fest für die anderen, dass sie auch so tolle „Pacemaker“ wie ich haben, die genau im richtigen Moment sagen: „das wird schon„ – „ ich habe etwas für euch organisiert“ – „ wir denken ganz viel an euch“ – „kannst du Teenager- Kleidung brauchen“ – „wir schenken dir zu Weihnachten eine Balleinladung“ – „wenn du etwas brauchst, melde dich“ – „ ich hole Lilo zu einem Kinonachmittag ab“ – „ ich hab einen Adventkalender für dich“ – „ das Haus ist gesaugt und die Wäsche gemacht“( mein absolutere Geheimtipp um Endorphine ansteigen zu lassen!!!) 😀 DANKE!

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