Über mich und diesen Blog
Das Leben mit NeuroFibromatose (NF) ist für jede/n Betroffene/n eine Herausforderung.
Besonders, wenn es das eigene Kind ist, das plötzlich aus seinem „Kindsein“ herausgerissen wird.
Ich bin Irmi, Mutter eines NF-Kindes. Das Schreiben hilf mir, mit den vielen Fragen, dem Druck, der ungewissen Zukunft und der Notwendigkeit einer positiven Haltung um zu gehen. Es ist wie eine Therapie für mich selbst geworden – das Schreiben.
Dieser Blog soll auch anderen betroffenen Müttern und Vätern bzw. Betroffenen selbst Mut geben. Aufklären. Eine Hand halten. Gedanken und Gefühle teilen. Gemeinsam lässt sich ein Teil der eigenen Souveränität zurückgewinnen. Gemeinsam lassen sich Herausforderungen besser meistern. Die gemeinsamen Momente genießen.
Gleichzeitig möchte ein größeres Bewusstsein für diese Krankheit bewirken. Forschungen und Therapien sind kostspielig und ihre Finanzierung ist oft von einer gewissen Öffentlichkeit abhängig. „jeder tag ein neuer aNFang“ soll hierzu seinen Betrag leisten.